直到打光最后一顆“子彈”
這是蔡磊最后一次創(chuàng)業(yè)了，目標(biāo)是幫全世界近50萬(wàn)名漸凍癥患者“找藥”。
同事稱他“鐵打的”“拼命三郎”：他曾是中國(guó)一家大型互聯(lián)網(wǎng)零售公司的副總裁，帶著團(tuán)隊(duì)用45天完成競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手10個(gè)月干的活兒。他也不怎么生病，六七年沒(méi)進(jìn)過(guò)醫(yī)院，所有的時(shí)間都撲在工作上。
被漸凍癥纏上后，他的形象在一點(diǎn)點(diǎn)變化：站不穩(wěn)，喉部的肌肉萎縮，聲音喑啞，呼吸機(jī)徹夜響著，他需要24小時(shí)有人照料。
但這一點(diǎn)兒不影響他的“硬漢”形象。2019年確診漸凍癥后，他便開(kāi)始最后一次創(chuàng)業(yè)：全力以赴攻克漸凍癥。
找不到投資，他把家里的車、房、大部分股票都賣了，持續(xù)投進(jìn)去?！皼](méi)錢再去賺錢，有多少錢拿多少錢?！?024年1月，他宣布，和夫人將再捐助1億元用于漸凍癥攻克?！懊即钌狭?，還有什么不能投的?！?/p>
一位病友覺(jué)得這是現(xiàn)實(shí)版的“復(fù)仇者聯(lián)盟”：蔡磊積極奔走尋找“盟友”，聯(lián)合全世界的病友、科學(xué)家、醫(yī)生、醫(yī)藥企業(yè)，向人類歷史上近200年來(lái)都沒(méi)有重大突破的罕見(jiàn)病發(fā)起挑戰(zhàn)。
蔡磊在醫(yī)藥研發(fā)的各個(gè)環(huán)節(jié)尋找突破的可能性。2020年下半年之前的過(guò)去30年，中國(guó)關(guān)于漸凍癥的藥物管線只有14條。蔡磊介紹，他們自己獨(dú)立推動(dòng)的藥物管線已超過(guò)100條，一邊接受失敗，一邊推進(jìn)新的管線。一款新藥從研發(fā)到應(yīng)用到患者身上起碼要10年，他要“將10年縮短為1年，甚至3個(gè)月”。
他可能也是漸凍癥藥物“最大的小白鼠”——試過(guò)的藥物不下六七十種。有的藥物是第一次在人身上使用，他上吐下瀉，但不忘調(diào)侃道：“我當(dāng)時(shí)就想，我可能要在半個(gè)小時(shí)內(nèi)死了?！?/p>
一位腦卒中和阿爾茨海默癥專業(yè)的教授，本不愿參與進(jìn)來(lái)，但最終被蔡磊說(shuō)動(dòng)。蔡磊打動(dòng)他的不是“能拉投資”?！八f(shuō)他自己死了不要緊，但是他一定要改變漸凍癥的現(xiàn)狀。我覺(jué)得新技術(shù)就應(yīng)該幫助這樣有斗士精神的人?！?/p>
2024年年初，聯(lián)合國(guó)第八任秘書長(zhǎng)潘基文在蔡磊的自傳扉頁(yè)寫道：“我深深地敬佩你，為全世界人民樹(shù)立了鼓舞人心的榜樣。”
“僅僅在中國(guó)，我的漸凍癥病友每天都會(huì)倒下60多個(gè)，所以生命在和時(shí)間賽跑。”蔡磊說(shuō)，“我別無(wú)選擇?！?/p>
1
很難有人像蔡磊一樣，牽動(dòng)著一群漸凍癥患者的心。
“現(xiàn)在我正在熱搜第一名，所以好多人又擔(dān)心我，我就來(lái)上播吧。”北京時(shí)間晚上7點(diǎn)半，蔡磊出現(xiàn)在抖音直播間。4月24日，他病情加重的消息被幾家媒體彈窗推送。
“我蔡叔叔，蔡叔叔出來(lái)了！他救我媽媽！”4歲的孩子舉著爸爸的手機(jī)，大聲向全家人宣布。他每天從幼兒園回家?guī)缀醵紩?huì)問(wèn)：“媽媽你怎么還站不起來(lái)啊，腿還疼啊?！?/p>
他不知道，媽媽被“凍住了”。這是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，被稱為世界第一大絕癥。絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡?？茖W(xué)家至今沒(méi)弄清發(fā)病原因，找不到靶點(diǎn)，無(wú)藥可解。
最殘忍的是，被漸凍癥選中的人，從頭到尾意識(shí)清醒，眼睜睜地看著全身肌肉逐漸萎縮，最后只有眼睛能動(dòng)，吃飯需要胃造瘺，呼吸靠氣切，舌頭會(huì)萎縮到說(shuō)不出話，排便需要人工去摳。
有年輕的漸凍癥病人去看病，接診的大夫說(shuō)，趕緊去找蔡磊，全世界只有他那里有希望。
一名患者，32歲，發(fā)病后僅1年半就已經(jīng)四肢癱瘓，說(shuō)話困難，24小時(shí)離不開(kāi)呼吸機(jī)。他不顧父母的哀求，去了歐洲，執(zhí)行安樂(lè)死前，他撥通了蔡磊的視頻電話。蔡磊說(shuō)服他堅(jiān)持住，活下去?！安炭偅衣?tīng)你的，我回國(guó)?！蹦贻p人答道。
確診漸凍癥時(shí)，蔡磊在中國(guó)一家大型互聯(lián)網(wǎng)零售公司任副總裁，負(fù)責(zé)整個(gè)集團(tuán)的財(cái)務(wù)資產(chǎn)工作，管理著幾家內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司，“每天聽(tīng)匯報(bào)都聽(tīng)不過(guò)來(lái)”。
他在自傳里回憶，確診那天，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升在桌子上比畫一段大約20厘米的長(zhǎng)度，然后說(shuō)：“你的生存周期有這么長(zhǎng)?！彪S即他的左手迅速向右手靠近，兩只手掌幾乎合攏，中間的距離可以忽略不計(jì)，“現(xiàn)在還有這么長(zhǎng)”。
從診室出來(lái)，他和母親等了兩三趟電梯都沒(méi)能擠進(jìn)去，他拉著母親去走樓梯?！半娞荻疾辉敢獾?，現(xiàn)在卻只能等死?！?/p>
他利用自己的人脈資源，見(jiàn)了國(guó)內(nèi)外最頂尖的漸凍癥領(lǐng)域?qū)＜遥玫降拇饛?fù)只有“等待新藥”。
他聽(tīng)風(fēng)水大師的建議搬過(guò)家，改過(guò)名字，也見(jiàn)了民間各派的“大師”“高人”。有的聲稱自己和外星人有過(guò)接觸，給他發(fā)“暗物質(zhì)”治病。還有人重金求購(gòu)他的聯(lián)系方式，推薦神秘的治療掛號(hào)費(fèi)就要300萬(wàn)元。
他不反對(duì)漸凍癥病友去嘗試各種可能的治療手段，同時(shí)，他把自己踩過(guò)的坑、各種偏方和奇門異術(shù)的效果如實(shí)記錄在“漸愈互助之家”大數(shù)據(jù)平臺(tái)上。
“如果能給你好的心理暗示，帶給你力量和希望，對(duì)身體無(wú)害，且價(jià)格符合市場(chǎng)標(biāo)準(zhǔn)，去嘗試無(wú)妨，”蔡磊明白，“希望”對(duì)于絕癥病人的意義。
2020年11月，一家致力于NurOwn干細(xì)胞療法探索治愈漸凍癥途徑的公司宣布，三期臨床試驗(yàn)結(jié)束，實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)顯示，藥物對(duì)治療漸凍癥沒(méi)有明顯療效。長(zhǎng)達(dá)19年的干細(xì)胞藥物研發(fā)宣告失敗。當(dāng)天，該公司股價(jià)暴跌70%。
“我們還有希望嗎？”一名發(fā)病5年的病友在群里問(wèn)。他之前一直堅(jiān)信自己能等到這款新藥上市。
蔡磊去找樊東升，他想知道，為什么這個(gè)病到現(xiàn)在都不見(jiàn)有效的藥物和治療方法。
樊東升認(rèn)為有兩點(diǎn)困境，自己從醫(yī)30余年，手上也只有3000個(gè)病例。有的患者在其他醫(yī)院?jiǎn)栐\，醫(yī)療數(shù)據(jù)不能打通，醫(yī)生和科研機(jī)構(gòu)掌握的樣本不夠。另一方面，它累及的主要器官是大腦和脊髓，不像人體其他部分的病變可以活檢，它無(wú)法在患者生前完成。
蔡磊決定就從這兩件事入手：建立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)；推動(dòng)漸凍癥患者大腦組織和脊髓組織的捐獻(xiàn)。
過(guò)去幾十年里，醫(yī)生、醫(yī)藥公司、公益機(jī)構(gòu)都嘗試做過(guò)，但都失敗了。怎么找到全國(guó)的病人，讓他們配合著填數(shù)據(jù)？遺體捐獻(xiàn)需要手續(xù)，大腦和脊髓需要在病人去世6小時(shí)內(nèi)取出。如何運(yùn)輸遺體？哪里有解剖資質(zhì)？一道道手續(xù)怎么跑？
蔡磊承認(rèn)，越難的事越讓他感到興奮。工作幾乎曾是他的全部。他早就財(cái)務(wù)自由了，在北京20多年，他連長(zhǎng)城、故宮都沒(méi)有去過(guò)，唯一一次國(guó)內(nèi)游是和妻子拍婚紗照，出國(guó)兩次還是因?yàn)楣睢麑?duì)享樂(lè)沒(méi)什么興趣。
他延續(xù)著生病前的工作強(qiáng)度，每天工作16個(gè)小時(shí)，他無(wú)法停下來(lái)等待死亡。
蔡磊知道，在美國(guó)，一些罕見(jiàn)病藥物的成功研發(fā)就是由患者家屬推動(dòng)的，這給了他信心。
他認(rèn)為，不是因?yàn)橛邢Ｍ湃プ?，而是做了才?huì)看到希望。
2
“全世界都沒(méi)辦法，我來(lái)干，我就是這么想的?！辈汤谡f(shuō)。
他要自己去找藥企和科學(xué)家，推動(dòng)藥物管線，“用創(chuàng)新的、顛覆的、極速的方式加速臨床試驗(yàn)”。
最初聽(tīng)到這個(gè)創(chuàng)業(yè)想法時(shí)，連妻子都覺(jué)得他“瘋了”。蔡磊的妻子段睿畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)院，研究生讀的就是藥物研發(fā)方向，自己還擁有藥物研發(fā)專利。
她知道“做藥”的艱辛——需要數(shù)十億元的資金打底，頂尖的科研團(tuán)隊(duì)，至少10年的時(shí)間完成基礎(chǔ)研究、動(dòng)物實(shí)驗(yàn)以及臨床實(shí)驗(yàn)，最后，還有極大的可能失敗。更何況，漸凍癥的致病機(jī)理尚不清晰，“子彈”打向哪里呢？
蔡磊不打算按傳統(tǒng)的方式制藥。他要做的更像是一個(gè)平臺(tái)，鏈接到患者、藥企、科學(xué)家，推動(dòng)更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)。
蔡磊沒(méi)有任何醫(yī)學(xué)背景，生病后從零開(kāi)始自學(xué)醫(yī)學(xué)醫(yī)藥知識(shí)。過(guò)去200年，關(guān)于漸凍癥只有約3萬(wàn)篇醫(yī)學(xué)論文，他帶著團(tuán)隊(duì)一個(gè)星期就讀完了，沒(méi)有答案。他有些迷茫，也動(dòng)搖過(guò)，但只能繼續(xù)向前。
漸凍癥的論文讀完了，他們就去讀研究阿爾茨海默、帕金森等病的論文，因?yàn)椤岸际巧窠?jīng)退行性疾病”。蔡磊按市場(chǎng)薪酬水平招募科研團(tuán)隊(duì)，每人每天讀上百篇論文，從中找線索。
“無(wú)論是神經(jīng)科學(xué)上的最新進(jìn)展，還是細(xì)胞生物學(xué)上可能的突破，包括中醫(yī)藥對(duì)這個(gè)疾病的治療線索，每一個(gè)方向我們都不放過(guò)，”蔡磊說(shuō)，包括那些連動(dòng)物實(shí)驗(yàn)都沒(méi)做，尚未進(jìn)入大眾視野的，他們也關(guān)注到了。
對(duì)那些“有希望”“有潛力”的研究成果，他們立馬撲上去，給研究者發(fā)郵件，先作自我介紹，再問(wèn)對(duì)方的實(shí)驗(yàn)是怎么做的，是不是真的產(chǎn)生了這樣的一個(gè)結(jié)果。他們有時(shí)也會(huì)重復(fù)論文中的實(shí)驗(yàn)，再評(píng)估在動(dòng)物身上做的可行性。
他們也會(huì)詢問(wèn)科學(xué)家需要什么資源，然后給予直接支持。有的告訴他們，自己發(fā)現(xiàn)了一個(gè)非常好的靶點(diǎn)，在細(xì)胞上的實(shí)驗(yàn)非常好，現(xiàn)在需要?jiǎng)游?。蔡磊的團(tuán)隊(duì)就會(huì)購(gòu)買動(dòng)物，直接發(fā)給科學(xué)家。
“科學(xué)家隸屬不同的機(jī)構(gòu)或是企業(yè)，他們的研究數(shù)據(jù)互不共享。而藥企一般只聚焦在自己的藥物研發(fā)管線上?！辈汤趫F(tuán)隊(duì)的科研助理宋濤向中青報(bào)·中青網(wǎng)記者解釋，在一些基礎(chǔ)研究上，他們不會(huì)等著藥企或科學(xué)家，而是自己出錢做，然后把這些數(shù)據(jù)向全世界的科學(xué)家開(kāi)放。
科研的進(jìn)展意味錢的快速“燃燒”。蔡磊賣掉了房子、車、手里的大部分股票，1000余萬(wàn)元進(jìn)去了，“彈藥”快打光了。
過(guò)去十幾年，蔡磊一直和錢打交道，參與過(guò)多個(gè)項(xiàng)目融資，從幾千萬(wàn)元到上百億元的都有。
但這次創(chuàng)業(yè)，他路演了200多場(chǎng)，見(jiàn)的企業(yè)家、投資人不下100位，幾乎都失敗了。
有企業(yè)家想捐給他個(gè)人500萬(wàn)元，讓他好好休息，享受生命最后的時(shí)光。
蔡磊苦笑道：“我要這500萬(wàn)元干嗎，救我一個(gè)人不是我的追求，我需要的是上億元的資金，是能支撐藥物研發(fā)的‘大錢’?！?/p>
事實(shí)上，從創(chuàng)業(yè)之初，他就沒(méi)想過(guò)只救自己，他要救下這個(gè)群體。
在拜訪北京天壇醫(yī)院副院長(zhǎng)王伊龍時(shí)，他告訴對(duì)方，自己大概率等不到藥了，但希望能讓以后的患者有更多的希望?！耙赃\(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病有大約1000萬(wàn)人，我想在死前能救下1/10，救下100萬(wàn)人?！?/p>
他推動(dòng)的一條藥物管線，在治療SOD1基因突致病型患者中看到了積極的效果。這款藥物不能救他自己，但有希望治好“不到2%-3%的病友”，“能救一個(gè)是一個(gè)?！?/p>
蔡磊也做過(guò)慈善籌款。他發(fā)起了“第二次冰桶挑戰(zhàn)”，但最終活動(dòng)募集的資金總額不到200萬(wàn)元，其中有100萬(wàn)元是他帶頭捐的。
他試著找財(cái)資雄厚的病友，在他看來(lái)，這是用藥需求最迫切的一個(gè)群體。但也被拒絕了。如果藥物研發(fā)出來(lái)，對(duì)方愿意花上5倍、10倍的錢來(lái)買，但如果一起投資推動(dòng)藥物研發(fā)就算了，“不知道活到哪一天，不想瞎折騰”。
蔡磊記得一個(gè)場(chǎng)景：晚上8點(diǎn)，北京國(guó)貿(mào)大廈外，燈火通明。他的路演不出意料地又失敗了。左手已經(jīng)抬不起來(lái)，他用握手機(jī)的左手搭在腿上找個(gè)支撐，然后半弓著背，用右手操作屏幕。還沒(méi)點(diǎn)開(kāi)打車軟件，一個(gè)小伙子將他撞個(gè)趔趄，他不得不重新調(diào)整姿勢(shì)，才發(fā)現(xiàn)，面前的屏幕被淚水打糊了。
坐在車上，有病友問(wèn)：什么時(shí)候有藥出來(lái)？他想了想，回道：“年內(nèi)有希望，大家保持信心?！?/p>
3
為了籌錢，蔡磊決定在抖音上直播帶貨。
“說(shuō)句實(shí)在話，我不想做直播。我蔡磊要是做事情，那必須是高科技、互聯(lián)網(wǎng)、人工智能，搞這賣貨這太掉價(jià)了！”蔡磊曾在接受采訪時(shí)坦言。
“我為什么要做，因?yàn)榭蒲行枰X。”蔡磊說(shuō)，“沒(méi)關(guān)系，咱為了做公益支持科研，干啥事都不丟人。”
2022年9月21日，只有23個(gè)粉絲的“蔡磊破冰驛站”直播間開(kāi)啟了第一場(chǎng)直播。為了支持他們，有朋友一個(gè)人拿著4部手機(jī)，家人的六七部手機(jī)也開(kāi)始了“大合唱”。
妻子段睿曾是一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人，慢慢成了蔡磊最得力的助手和戰(zhàn)友。她放下了自己的工作，給直播間選品、策劃、溝通供應(yīng)鏈，成了唯一一名沒(méi)有假期的全職主播。
她幾乎從不在直播時(shí)流露消極的情緒。段睿告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，不想以一個(gè)受害者的形象出現(xiàn)?！爸灰霈F(xiàn)，就要有更積極的面貌和有價(jià)值的服務(wù)?！?/p>
“很舒服，很彈，冰冰的感覺(jué)，”直播鏡頭前，段睿大方地抻著手里的女士?jī)?nèi)褲。隨后鏡頭給出特寫，她向粉絲們展示“連底襠做得都是很透氣的。7A級(jí)抗菌材料，水洗150次，抑菌指數(shù)不會(huì)下降。”
幾塊錢的拖鞋、醬油，新上市的黃瓜、大蒜、地瓜干，十幾塊錢的餅干……直播間的“小黃車”里裝著一個(gè)大型集市。
他們有著龐大而穩(wěn)定的觀眾群——漸凍癥患者。蔡磊一手建起來(lái)的病友群就有20多個(gè)，直接觸達(dá)的病友1萬(wàn)多人。但直播間從不售賣漸凍癥患者必需的器械、藥品、工具。
“我不是不要掙錢，何況我還天天為錢四處奔走，”蔡磊說(shuō)，“但我現(xiàn)在不要掙這個(gè)錢?！?/p>
夫妻倆不想讓人因?yàn)橥閬?lái)下單。“那樣沒(méi)有任何意義，我會(huì)把這個(gè)直播間馬上停掉，”蔡磊說(shuō)，“要給別人帶來(lái)價(jià)值，（做直播）這也是一樣。”
他們最開(kāi)心的是收到粉絲反饋“占到了便宜”“薅到了羊毛”。直播間的復(fù)購(gòu)率超過(guò)20%。
也常有粉絲說(shuō)，“捐款吧”。蔡磊堅(jiān)定地拒絕了。他覺(jué)得，大部分人都很不容易，很多捐款的人都很善良，如果對(duì)方?jīng)]有那么大財(cái)富能力的話，自己一分錢都不想要。
他和妻子不領(lǐng)一分錢工資，連蔡磊助理的工資都不從中支取。直播間的收入全部用于漸凍癥攻克。
2024年1月27日，蔡磊在社交平臺(tái)的個(gè)人賬號(hào)上宣布，經(jīng)過(guò)1年多的努力，漸凍癥破冰事業(yè)重新裝滿“子彈”。他和夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的科研。
同時(shí)，他又發(fā)布了關(guān)于腦科學(xué)和神經(jīng)系統(tǒng)疾病、免疫學(xué)、代謝組學(xué)、干細(xì)胞等方向的科學(xué)家、醫(yī)生、生物醫(yī)藥公司的合作方向。
“我們對(duì)科研成果和商業(yè)利益沒(méi)有訴求。我們唯一的希望，就是能夠?qū)崿F(xiàn)50萬(wàn)名漸凍癥患者的生命救治?！辈汤趯懙溃霸诤献魍苿?dòng)中，所有的科研成果歸屬于科學(xué)家、研究院所和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，藥物研發(fā)商業(yè)回報(bào)屬于生物醫(yī)藥企業(yè)?！?/p>
有病友問(wèn)他：“蔡總，年初你說(shuō)有藥，怎么藥還沒(méi)有出來(lái)？你是騙我的？”
4
在最后一次的創(chuàng)業(yè)里，他每天東奔西跑，找合伙人，找錢。跑不動(dòng)了，他就窩在辦公室開(kāi)會(huì)，看論文、接待來(lái)訪的病友。他留給妻子的時(shí)間只有共同出現(xiàn)在直播間的那一會(huì)兒，至于兒子，他晚上回家時(shí)小家伙已經(jīng)睡了。
他最缺的就是時(shí)間。身體條件允許時(shí)，蔡磊每天都會(huì)接待來(lái)訪的病友。
創(chuàng)業(yè)的第一年，蔡磊建了20多個(gè)病友微信群，每個(gè)群500人。他要鏈接到更多病友，建立患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)。
“沒(méi)什么更好的辦法，只能一個(gè)病友、一個(gè)病友地加微信去認(rèn)識(shí)，去交流?！辈汤谡f(shuō)。那個(gè)綠色小人張開(kāi)手臂的“抱抱”成了他最常用的表情。
“有人說(shuō)我偉大，我說(shuō)不能這么說(shuō)，因?yàn)槟悴涣私馑麄兊墓适?。如果你接觸這些朋友，他們都如此的絕望，如此的悲慘，你說(shuō)你要不要為他們?nèi)テ匆话?？”蔡磊說(shuō)。
到現(xiàn)在，他們建立的“漸愈互助之家”成了全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。
今年3月，44歲的陳學(xué)鋒（化名）開(kāi)車9個(gè)小時(shí)到昆明，然后和妻子坐飛機(jī)到北京。他想先流轉(zhuǎn)掉家里的一些土地，把錢收回來(lái)留著給患漸凍癥的妻子看病。過(guò)去幾年，他們種了近千畝香蕉，行情一直不好，“賣一車虧一車，連工人工資都付不起了”。
他還要去見(jiàn)蔡磊。這個(gè)念書只念到小學(xué)五年級(jí)的農(nóng)民，買了蔡磊與疾病抗?fàn)幍淖允觥断嘈拧?。這是他輟學(xué)后讀完的第一本書。
見(jiàn)面那天，蔡磊戴著頸托，堅(jiān)持坐著和他們聊了近兩個(gè)小時(shí)。今年2月，陳學(xué)鋒的妻子作為臨床實(shí)驗(yàn)者，用上了蔡磊團(tuán)隊(duì)推進(jìn)的一款藥物。
蔡磊說(shuō)話已經(jīng)不清晰，說(shuō)一會(huì)兒歇一會(huì)兒。其中一半的話需要助理宋濤幫忙“翻譯”。
蔡磊的團(tuán)隊(duì)發(fā)布臨床實(shí)驗(yàn)者的招募，要和患者簽協(xié)議。工作人員提示他們“認(rèn)真閱讀”。
“我說(shuō)不用看了，直接拿過(guò)來(lái)我簽了。我們提了心來(lái)，不管好壞，我們都要做這件事。”陳學(xué)鋒說(shuō)，如果有效，我們就是早一點(diǎn)用上了，蔡總可以推動(dòng)得更快。如果不好，可以給科學(xué)家一些了解，幫他們改進(jìn)研發(fā)。
支持蔡磊的病友和家屬人數(shù)不少。蔡磊的一個(gè)助理，是患者家屬，從外地來(lái)找他時(shí)趕上新冠疫情封控，他在汽車后備箱里裝了輛折疊自行車，想著如果不讓通行自己就騎自行車過(guò)來(lái)，“半路凍死也要過(guò)來(lái)”。
有的病友自己就是外科醫(yī)生，主動(dòng)加入了他們?！盃?zhēng)分奪秒地多研究一份報(bào)告，多對(duì)比一組數(shù)據(jù)，多看一篇論文?！?/p>
患者群里有不少“黑粉”。他們私下加患者微信，推薦藥物、療法，并且罵蔡磊是個(gè)騙子，拿病友的數(shù)據(jù)去賺錢。
“破冰”的直播間也不時(shí)出現(xiàn)“惡評(píng)”，“蔡磊成功了嗎，他不是要救你們的命嗎？他自己都那樣了！”
蔡磊不去爭(zhēng)辯，“沒(méi)時(shí)間和他們爭(zhēng)執(zhí)”。
5
失敗和打擊每天都在上演。他回應(yīng)最多的是：“沒(méi)關(guān)系” “斗志不減”。
2020年下半年之前的過(guò)去30年，中國(guó)關(guān)于漸凍癥的藥物管線有14條。蔡磊介紹，現(xiàn)在他們自己獨(dú)立推動(dòng)的藥物管線已超過(guò)100條。有30多條已經(jīng)明確失敗。
“沒(méi)關(guān)系，”蔡磊說(shuō)，“每一條管線的嘗試都充滿了未知，但這世上多一個(gè)科學(xué)家研究漸凍癥，漸凍癥患者就多一分希望?！?/p>
去年10月，蔡磊試用了一款藥物。這款藥物的發(fā)明者根本不研究神經(jīng)相關(guān)的疾病，更不要說(shuō)漸凍癥。蔡磊主動(dòng)聯(lián)系到對(duì)方，介紹說(shuō)，根據(jù)團(tuán)隊(duì)的研究成果，這款藥對(duì)我們漸凍癥可能會(huì)有很大的幫助，甚至是顛覆性的治療效果。
這款藥在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)階段，沒(méi)有人用過(guò)?！白鰟?dòng)物實(shí)驗(yàn)，我不就是動(dòng)物嗎？”蔡磊說(shuō)，“我這勇氣來(lái)自科學(xué)認(rèn)知和對(duì)科學(xué)家的信任。”
后來(lái)，他們欣喜地看到了效果。但兩個(gè)月后，又沒(méi)什么用了。
“沒(méi)關(guān)系，比過(guò)去這么多的努力嘗試還是好多了，”蔡磊補(bǔ)充道，“這已經(jīng)是常態(tài)了?！?/p>
他也時(shí)常沮喪?？粗∮严嗬^倒下，一條條藥物管線他滿懷著希望撲上去，再一次次失敗。
但他不能停。“如果遭受打擊就停下來(lái)，可能停下來(lái)不止100次了?！?/p>
團(tuán)隊(duì)里的科研人員換了好幾撥，蔡磊尊重他們的選擇。面對(duì)絕望，他要每天給他們灌輸信念?！皾u凍癥必須解決掉，必然解決掉，迅速解決掉，要不病友們就都死了，幾十萬(wàn)人都在等死?！?/p>
他的身體狀況下滑嚴(yán)重，說(shuō)話都會(huì)發(fā)生口水嗆咳。他也坦言：“非常累，抬頭都很吃力?！彼枰磸?fù)到床上躺一會(huì)兒?！皼](méi)關(guān)系，繼續(xù)戰(zhàn)斗。”4月9日下午，他又安排了5場(chǎng)科研會(huì)議。
他沒(méi)有科研“計(jì)劃表”，“只要有新的發(fā)現(xiàn)，立馬撲過(guò)去，全力戰(zhàn)斗”。
4月18日，段睿在直播時(shí)少見(jiàn)地表達(dá)了自己焦慮的情緒?！皶r(shí)間越來(lái)越緊了，機(jī)會(huì)越來(lái)越少，”站在蔡磊旁邊，段睿坦言，自己最近狀態(tài)也不太好。
她不忘繼續(xù)提醒網(wǎng)友，“我們這個(gè)10塊錢的紅包，大家領(lǐng)到就扣‘1’啊?！彪S即接上了之前的話，“壓力確實(shí)很大，不及細(xì)想。年初的時(shí)候心態(tài)怎么那么好”。
“我們會(huì)在中國(guó)盡快推進(jìn)，” 蔡磊在一旁安慰她，“沒(méi)事，只要沒(méi)死就有希望，你怕啥？”
蔡磊曾在采訪中提到，自己夜里還不需要呼吸機(jī)時(shí)，夫妻倆睡在同一個(gè)房間。妻子經(jīng)常在睡前問(wèn)他：“看你的身體越來(lái)越不行了，那藥啥時(shí)候能出來(lái)，你到底能不能好，（藥）啥時(shí)候才能出來(lái)？”
“我說(shuō)‘睡覺(jué)’。我說(shuō)你問(wèn)這句話有用嗎？沒(méi)有用。你為什么要問(wèn)一些負(fù)面情緒的問(wèn)題，睡覺(jué)，明天繼續(xù)戰(zhàn)斗。”蔡磊說(shuō)。
但他也不知明天能不能醒來(lái)。
2023年冬天，蔡磊感染了乙流。夜里，他因?yàn)槎绿挡铧c(diǎn)窒息。“水刑”般的體驗(yàn)讓他覺(jué)得，后面又得插管，又要?dú)馇?，或許現(xiàn)在死了也不錯(cuò)。自己也盡力了，先走一步。
病友知道他的情況后崩潰大哭。他們叮囑蔡磊，“千萬(wàn)不要倒下，要倒下我們都死了”。
“我說(shuō)不能這么看，我們前幾年的努力沒(méi)有白費(fèi)，”蔡磊說(shuō)，沒(méi)關(guān)系，自己還是充滿希望。
他婉拒了原本約好的采訪。他想的是，萬(wàn)一記者上午采訪完，自己晚上因?yàn)槎绿邓懒耍思颐畎胩觳痪蜎](méi)意義了嗎。
“即便晚上就死去，白天依然會(huì)全部投入到漸凍癥的科研和工作事業(yè)當(dāng)中。”蔡磊說(shuō)。
他看見(jiàn)妻子在最近的采訪里哭了，“她看到我病情越來(lái)越重，我希望她不要悲觀，要堅(jiān)強(qiáng)”。
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時(shí)間越來(lái)越緊，他表示要“爭(zhēng)取每分每秒，打光最后一顆‘子彈’”。
“因?yàn)槲抑?，即使這樣，我們整個(gè)群體能否生存下來(lái)，依然未知，但如果不全力以赴拼搏，更沒(méi)有希望，這是我目前的狀態(tài)?！辈汤谡f(shuō)。
在對(duì)話漸凍癥患者“彼得2.0”時(shí)，對(duì)方問(wèn)他，是否懷念過(guò)去？
過(guò)去，蔡磊被稱為“中國(guó)電子發(fā)票第一人”，擔(dān)任過(guò)跨國(guó)公司、世界龍頭地產(chǎn)企業(yè)的高管，在清華、北大、人大等多所高校講課。
他說(shuō)自己還沒(méi)有時(shí)間懷念過(guò)去，只能馬不停蹄地奔跑?！跋啾扔谝恍┎∪?，我可能比他們幸運(yùn)和強(qiáng)大一些，所以我就想這是不是一個(gè)使命，哪怕我倒下死亡，也要為這個(gè)病作出一點(diǎn)貢獻(xiàn)。”
蔡磊也做了很多身后的事，發(fā)起或聯(lián)合成立了4個(gè)公益基金。此外，2022年8月，他們成立了攻克漸凍癥慈善信托。蔡磊希望，它是一個(gè)和諾貝爾獎(jiǎng)一樣科研永久續(xù)存的信托基金。如果自己倒下了，它依然可以支持科學(xué)家和組織機(jī)構(gòu)進(jìn)行科研工作。
“我也希望它能夠成為漸凍癥領(lǐng)域的諾貝爾獎(jiǎng)?！辈汤谡f(shuō)。
2023年，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部神經(jīng)病學(xué)系主任、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升、中國(guó)科學(xué)院藥物所教授高召兵、清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授賈怡昌聯(lián)合研究團(tuán)隊(duì)在Nature雜志子刊Cell Research發(fā)表雜志封面文章時(shí)，設(shè)計(jì)了一版蔡磊頭像的封面，這些科學(xué)家想借此向蔡磊做的工作致敬。因?yàn)殡s志不接受真人頭像封面，最終沒(méi)能用上。
但蔡磊想要感謝的人更多。在《相信》這本書的最后，要感謝的人和單位，他寫了整整7頁(yè)紙。
“如果說(shuō)……如果說(shuō)，”蔡磊的嘴角忍不住上揚(yáng)，“我有幸……”話還是沒(méi)說(shuō)完，“等一下等一下，平靜一下。”蔡磊示意記者停下。他想了幾秒，重新對(duì)著鏡頭說(shuō)：“如果說(shuō)我有幸能攻克漸凍癥，恢復(fù)健康，英雄不是我，是這個(gè)時(shí)代，這么多科學(xué)家、醫(yī)學(xué)家、企業(yè)家和每一個(gè)為之奮斗的患者和愛(ài)心人士?！?/p>
事實(shí)上，在2019年11月開(kāi)始“破冰”行動(dòng)時(shí)，蔡磊就知道自己所有的努力最后大概率都是徒勞。全世界過(guò)去30年來(lái)，在神經(jīng)退行性疾病的攻克上，投入了約1萬(wàn)億美元，幾乎全部失敗。
但他仍每天“玩命在干”?！爸灰獩](méi)死，我就要和它死磕到底，”在蔡磊看來(lái)，攻克這個(gè)疾病，需要一代代接力下去。
4月，蔡磊在直播時(shí)介紹，今年上臨床的十多款藥，大部分都是他們推動(dòng)3年左右的，從臨床實(shí)驗(yàn)到融資，動(dòng)物實(shí)驗(yàn)、報(bào)批臨床。蔡磊坦言，當(dāng)時(shí)自己推動(dòng)的時(shí)候，也經(jīng)常會(huì)想到，等到這藥物可用的時(shí)候，可能自己都已經(jīng)不在了?！暗沁@不影響我們?nèi)σ愿埃驗(yàn)楝F(xiàn)在或未來(lái)的病友能用上?！?/p>
患病之初，蔡磊的兒子剛出生不久，他擔(dān)心兒子長(zhǎng)大后對(duì)爸爸沒(méi)有記憶。但現(xiàn)在，他不擔(dān)心了。
在有著爸爸照片的“北京榜樣”公交站臺(tái)，在中國(guó)慈善家年度人物的頒獎(jiǎng)臺(tái)，孩子都能感受到社會(huì)對(duì)爸爸的認(rèn)可。蔡磊希望，兒子以后想起自己時(shí)，會(huì)微笑，會(huì)自豪，不會(huì)痛苦。
4月24日，“蔡磊病重”被多家媒體彈窗推送的那天，又有“黑粉”在直播間里評(píng)論道：“你們不要相信他！蔡磊是裝病的，他在演！”
段睿看著評(píng)論，搖搖頭，“我多希望你說(shuō)的是真的”。
她一邊擺弄眼前的內(nèi)衣樣品，一邊又將這句話重復(fù)了6遍。
（文中段睿、陳學(xué)鋒為化名）
